Hodgkins Lymfom

Historien "må" fortelles. Mye for å sette søkelys på kreft, behandling, det positive og utfordrende i livet og for at andre som lurer på hvordan livet "kan" være med kreft. Kanskje mest det siste.

Min kreft historie startet da jeg var i 20 årene. Da fikk pappaen min Akutt Myelogen Leukemi. Dette er mange år siden, og heldigvis har forskning og behandling blitt veldig mye bedre siden den gang. Allikevel var det erfaringene jeg hadde som datter, jeg først trakk frem da jeg selv fikk kreft diagnosen. Jeg hadde opplevd at pappa var masse på sykehuset, i isolat, med smerter. Og jeg trodde jeg måtte igjennom det samme - så feil jeg tok!

Men til oppdagelsen av min egen kreft.

I august 2013 begynte jeg å klø i huden, og jeg tenkte at det var et nytt ME symptom
(Myalgisk Encefalopati) (http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2014/09/Flyer.pdf)
Det var en altoppslukende kløe i huden. Denne kløen ble etterhvert så plagsom at jeg oppsøkte en privat hudlege. Hun tok mange tester og jeg fikk ulike kremer og tabletter for å utelukke og lokalisere hvorfor jeg klødde, men ingenting hjalp. Jeg klorte meg til blods døgnet rundt og holdt på å gå ut av mitt gode skinn. På bakgrunn av mange undersøkelser og blodprøver ble jeg sendt til lysbehandling og røntgen av lunger og ultralyd av magen, og like før vinterferien 2014 ble det oppdaget forstørrede lymfeknuter mellom lungene, opp mot kragebeinet og under venstre arm. 

Jeg var imponert over hvordan legene på Haukeland Sykehus møtte oss, og hele tiden informerte nok til at vi ble "beroliget". De fortalte at de mistenkte lymfekreft, men måtte ta flere tester for å kunne bekrefte eller avkrefte mistankene. I tillegg hadde jeg mannen min som sa at så lenge vi ikke hadde noen klare svar, så var det heller ingen grunn til å ta sorgene på forskudd. Det ble mange legetimer, undersøkelser og svar resultater de neste dagene.

Jeg tok en biopsi av den ene lymfeknuten på halsen. Dette for å kartlegge kreften. Jeg ble også kalt inn til PET/CT undersøkelse ( http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/kreft/tenester/Sider/nukleermedisinpet.aspx ). Denne undersøkelsen hadde jeg gruet meg til, pga jeg måtte ligge stille i en time før jeg skulle inn i maskinen, men det viste seg å ikke være noen problemer. Jeg fikk lov å gå på do, og jeg sovnet, både før og under undersøkelsen.
Noen dager senere var det beinmargsprøve. Jeg gruet meg til dette også, og det er helt klart en undersøkelse jeg absolutt ikke vil ta flere ganger! Det gjorde vondt. Da jeg fortalte det til legen min, sa han at dersom jeg måtte ta en slik test flere ganger så skulle jeg be han om å gjøre det, så ville det helt sikkert ikke gjøre vondt...! Snakk om å være selvsikker :)
Noen dager etterpå ble det bekreftet at jeg hadde Hodgkins Lymfom, 2. (muligens 3.) stadiet. Jeg var da godt forberedt etter mange legetimer og undersøkelser, så det gikk egentlig greit å få diagnosen. Med unntak av at jeg trodde jeg skulle igjennom like mye som pappa.

 

                                                                                  

 

Det var her min erfaring som datter av en kreftsyk far kom inn i bildet. Jeg begynte å forberede meg til å tilbringe uker av gangen på Haukeland sykehus, hva kunne jeg gjøre for å få tiden til å gå mellom alle slagene, fotografering, bilderedigering og hvilke bøker jeg skulle lese. I hodet forberedte jeg meg på det som måtte komme. Hver gang jeg fikk en negativ tanke, var mannen min der og kunne berolige meg, enten ved at jeg ikke skulle ta sorgene på forskudd eller bare ved å få meg til å smile. Han er ekspert på det :) Vi gikk nok litt rundt oss selv de første dagene, og min nærmeste familie hadde det absolutt ikke bra. På mange måter tror jeg det er lettere å være den kreftsyke, enn å være pårørende. i hvert fall føltes det slik for meg. Jeg fikk hele tiden god informasjon fra Haukeland sykehus, så jeg følte at jeg klarte å holde meg "ovenpå".Jeg grudde meg for alt jeg trodde jeg skulle igjennom, men jeg var sikker på at det kom til å gå bra, og jeg var forberedt på at det kom til å storme litt rundt meg en tid fremover..

Nå som vi hadde en diagnose, og hadde fått svar på alt vi kunne få svar på, kunne vi informere barna. Hittil var noen få venner og nærmeste familien, utenom barna, informert hele tiden, og jeg brukte mye tid på å oppdatere alle etter hver legetime og undersøkelse. Jeg bestemte meg ganske snart for å være helt åpen om sykdommen, barna ble informert og vi fortalte alt vi visste, og svarte på alle spørsmål de hadde. De hadde noen spørsmål og de fikk helt ærlige svar. Minstemann sa veldig lite, for som han sa, han hadde ikke lært noe om denne sykdommen; "Kraft" på skolen, så han måtte lese boken om Kjemomannen Kasper før han visste hva han skulle spørre om... :) 

Jeg opprettet også en gruppe på facebook for familien, venner og kjernen av folk vi på ulike måter har i livet vårt. Alt fra trenere, foreldre til barnas venner, til naboer ble invitert inn i gruppen. Dette var jeg veldig bevisst på, slik at det skulle være mye lettere å gi riktig informasjon til alle som trengte å vite noe. På denne måten slapp jeg å informere litt her og litt der. Og jeg kunne slappe litt mer av om at barna ble ivaretatt. De skulle også slippe å være informasjonskanalen ut til alle. På denne siden informerte jeg om alle undersøkelser og behandlinger, og om hvordan formen min var. 

 

 

 

10. mars 2014, En måned etter røntgen og ultralyd undersøkelsen, og ti dager etter at jeg fikk bekreftet diagnosen Hodgkins Lymfom startet jeg cellegift behandlingen.

Jeg fikk 3.5 (7) ABVD kurer. Behandlingen annenhver uke. Første kuren fikk jeg sittende i en lenestol på avdelingens behandlingsrom. For meg som har ME var dette utmattende og veldig uutholdelig. Det ble for mye lyder og ting som skjedde rundt meg. Behandlingen tok ca. 5 timer, mye pga de måtte stille ned tempoet på den ene cellegift medisinen. Den var ikke helt god for blodårene og gav smerter i armen ved for fort injisering. Jeg var litt uggen /fyllesjuk-følelse, men fikk reise hjem om natten. De to neste behandlings dagene gikk greit, men med en følelse av fyllesjuke. Jeg sov mye og var veldig utmattet, men kløen begynte allerede å forsvinne. Dag 4 var matlysten tilbake, og formen ble bedre og bedre for hver dag.

Jeg fikk lagt inn veneport, for å avlaste årene i armene mine. Veneporten ble lagt inn ved lokalbedøvelse, og jeg måtte ligge noen timer på sykehuset etterpå. Heretter skulle all cellegiften min inn via veneporten, og det var så utrolig mye greiere, både siden jeg slapp smertene i armen, men og for jeg ble mer bevegelig. Og det er en god ting, når man får så store mengder væske inn i kroppen, så må det ut igjen også. Stadige turer på toalettet fungerer så mye lettere uten en ledning stukket inn i armen!

De neste cellegift behandlingene ble tilrettelagt bedre for meg. Jeg fikk seng hver gang, og sov meg stort sett igjennom behandlingene. Jeg fikk låne BOSE comfort 15 øretelefoner av min bror, så jeg kunne stenge ut all lyd. For lyden var det som var verst for meg. Den konstante lyden av pumpen som fikk cellegiften inn i kroppen var utmattende. Men når lyden ble stengt ute var det nesten bare siste pose med cellegift som gav meg umiddelbar og total utmattelse. Noen av kurene gav meg en følelse av uggenhet / fyllesjuke, mens andre kurer kom jeg igjennom uten så mye ubehag. Jeg brukte SEABAND for å hindre kvalme, hadde stort behov for søvn de 3 første dagene og 4-5 dager etter kurens start var jeg stort sett alltid på beina og FULL av energi! og kunne virkelig nyte livet! For meg med ME så var det fantastisk å oppleve den utrolig gode uken før ny kur. fra ca. dag 5- dag 13 så hadde jeg masse energi, følte meg ikke syk og nøt livet!

Etter ABVD 2b tok jeg ny PET/CT. Den viste gode resultater, med unntak av lymfeknuten på halsen, og legen besluttet at jeg skulle starte med en ny cellegift behandling. http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/lymfom/vedlegg/cytostatikakurer

Den nye medisinen var dose eskalert BEACOPP og cellegift tabletter. Denne kuren hadde oppstart hver 3. uke. Den var mye mer utmattende, jeg var generelt mer kvalm og følte meg sykere. Jeg fikk en brennende følelse i svelget under første kur, og en krampe følelse under foten. Lukten av medisinsk sprit gjorde meg kvalm og jeg orket ikke lukten av meg selv. Jeg klarte heller ikke lukten på sykehusets matsal. Det luktet blomkål og det klarer jeg fremdeles ikke verken lukt eller smak av. Blir faktisk litt kvalm når jeg ser bilde av blomkål også... Dag 8 fikk jeg Neulasta sprøyte for å gi immunforsvaret en god boost. Selve sprøyten var grei, men smertene i etterkant var jeg ikke forberedt på. Gi meg heller 3 setefødsler enn en dag med slike smerter. Da legen hørte hvor gale det var fikk jeg morfin tabletter, og det var vidunderlig!

Jeg hadde forberedt meg på å miste håret, og hadde fått tak i parykk. Den føltes aldri riktig for meg, jeg fikk den klippet og ordnet så den ble best mulig. En venninne klippet meg først ganske kort, men da jeg begynte å miste håret, i slike mengder at det var hår overalt, fant jeg frem hårklippe maskinen og barberte meg. Jeg hylte, gren og skrek i en halvtime. Følte meg stygg, syk og fæl! Men etter å ha sett meg i speilet ett par ekstra ganger fant jeg ut at det var jo ikke så ille. Jeg prøvde parykken, tok en selfie, og tok den av for aldri å ta den på igjen. Jeg tok en ny selfie uten parykk og var såååå mye mer fornøyd med meg selv uten parykk. Barna reagerte veldig forskjellig på meg uten hår. Den ene reagerte ikke i det hele tatt, bare så opp og sa hei mamma, og la egentlig ikke merke til at jeg var uten hår. Mitt andre barn brukte ca. en uke på å godta situasjonen. Det var flaut å bevege seg ute sammen med meg, (noe jeg fint kan forstå, det var jo mange blikk) og ønsket at jeg brukte lue til og begynne med. Men det gikk ikke lang tid før det var greit, og på sommer avslutningen på skolen var det helt greit at jeg gikk uten parykk. 

 

                                                                                                                  Fotograf: Vibeke Kristiansen Seldal

 

Medisinene gav meg Enorm matlyst, kviser og hudbetennelser, hemoroider (litt mye informasjon?) rennende og hovne øyne, tørre slimhinner og masse vann i kroppen. Jeg ble isolert hjemme noen dager under hver kur når immunforsvaret mitt var lavt .Jeg følte at jeg kunne trengt noen ekstra dager til å hente meg inn mellom kurene. Noen dager hvor jeg kunne fotografert og lekt frisk :) Men jeg var heldig som har en kjempegod venninne som alltid var klar for å bli med på fototur straks formen tillot det. Vi hadde mange korte turer hvor vi snakket og lo sammen, fotograferte litt, spiste god mat og snop og fniste og levde livet! Disse turene hjalp meg veldig til hele tiden å holde humøret oppe. Jeg hadde alltid noe å fylle hodet med, planer for nye fototurer og foto prosjekt. Jeg har i ettertid sett bilder tatt for mange måneder siden, som jeg aldri har sett før. Jeg hadde stort sett ikke energi til å sitte ved dataen og redigere og sortere bilder. All energi ble brukt til det som var kjekkest: være med familien, følge til fritids interessene til barna og fotografering.

24.juli 2014 fikk jeg den flotte beskjeden at jeg ikke skulle ha flere cellegiftkurer, men jeg var langt i fra ferdig med å bruke mye tid på sykehuset. Jeg hadde mange besvimelser, var veldig svimmel, svettet som en gris, hjertet banket altfor fort og null energi, det ble mange tester på Haukeland. Stresstest og blodprøver. Det gikk ikke lang tid etter testene før jeg hadde en bekymret sykepleier på telefonen. Jeg hadde ekstremt lave verdier.
Det gikk i underkant av ett døgn, før jeg måtte innlegges på isolat, hvor jeg ble i 4 døgn. Disse døgnene bestod av blodprøver, antibiotikakurer og påfyll av blodplater. Og mange serier på Netflix :)

I august ble det tatt en ny PET/CT. Og jammen hadde jeg vært med på masse i løpet av det siste halve året, men nå startet smertene. Kalkylen som ble lagt inn gjorde ekstremt vondt, jeg lurte på om jeg hadde blitt overfølsom, men da de tok den ut 3 timer senere viste det seg at den var bøyd inni blodåren min. De neste månedene var jeg i gjennom mange antibiotikakurer, jeg fikk mange infeksjoner, i øret, halsen, tannkjøttet osv.

Men 18 august kom den gode beskjeden fra legen min. Jeg er KREFT FRI! Hos legen fikk jeg se bilder som ble tatt i februar, hvor de viste kreftsvulster store som knyttenever, og vi som trodde jeg bare hadde små knuter... det viste seg også at kreften var lokalisert på høyre side av kroppen min i tillegg til venstre side.. Av og til er det faktisk bedre å ikke vite hvor stort omfanget er! Og jeg takket legen for å ikke ha vist meg disse bildene før! 
Vi ble enige om at jeg skulle ha 17 strålebehandlinger, avgrenset til halsen. Dette for å øke sjansen for at jeg skal forbli kreft fri resten av livet! 

Strålebehandlingen gikk greit. Hver dag var jeg inni maskinen i noen få minutter. Jeg fikk en følelse av solbrenthet i huden, og svelget mitt ble litt sårt, nesten som starten av en halsinfeksjon, og i slutten av september 2014 var jeg ferdig med all behandling. Om 5 år kan jeg si at jeg er FRISK! Men for nå holder det å si at jeg er kreft fri.

 

 


Det har vært en lang reise. En reise i følelsene mine, og familien sine følelser. Det har vært turbulent akkurat mens jeg har fått cellegift, men en vidunderlig tid noen dager senere, når energien har slått ut i full blomst og tillatt meg å oppdage verden, fotografere, være med familie og venner og LEVE! 
Det har vært en usikker reise, hvor jeg hele tiden har vært bortimot sikker på at turen hjem kommer til å gå bra, men med noen humper i veien når usikkerheten har fått lov å feste seg noen minutter. Jeg har aldri vært redd for at jeg skulle dø av Hodgkins Lymfom, det har ikke vært i tankene mine, men jeg har vært usikker på hvor lenge jeg måtte holde ut sykdommen, hvor mange runder med cellegift og opp og nedturer. 

Jeg ser tilbake på 2014 som et år hvor jeg fikk kjenne på livet. Jeg har kjent på følelsen av å være heldig. Heldig som har hatt enormt god støtte fra familie og venner, jeg har kjent på hvor heldig jeg har vært som fikk en "snill" kreft sykdom, og at behandlingen ble MYE lettere enn forventet. Jeg har hatt veldig gode ME dager, og jeg føler at jeg har kommet styrket ut av hele opplevelsen. Jeg har opplevd at å få kreft (i hvert fall min kreft) ikke har vært så gale som jeg har tenkt at det ville være, jeg har ikke følt at det har vært "jævlig" å ha kreft. Jeg er heldig som bor i Norge, som har hatt fantastiske leger og sykepleiere og hvor forskningen har kommet så langt. Og ikke minst jeg er heldig som har klart å beholde mitt gode humør og min positive tankegang. 




                                                                                                               Fotograf: Vibeke Kristiansen Seldal

5 kommentarer

Eviann

17.06.2015 kl.13:56

Elizabeth, du er en heltinne bland mången heltinner. Du har et humør og en stå på vilje uten sidestykke. Du har mange fantaske mennesker i ditt liv. Du er helt enkelt du.....ikke rart at mange er glad i deg 😊

Gleder meg til neste fototur med deg og de andre fotojentene.

Klem!

Sigrid

17.06.2015 kl.14:05

Sterkt å lese!

Ønsker deg alt godt fremover!

Tove Sissel

17.06.2015 kl.16:02

Godt fortalt og gir en liten anelse om hvilken krevende reise du har vært på de siste årene. Håper og tror at Happy Ending vil vedvare! Masse lykke til!

Unni Fure

17.06.2015 kl.17:11

Love you to bits. Tøffingen vår. Gleder meg til neste fototur vi får sammen.

Cecilie N.

30.07.2016 kl.07:36

Du er utrolig tøff, og synes det er tøft gjort av deg å dele historien din åpent slik som dette.

Krysser fingrene for at de neste tre årene går bra, så du kan kalle deg kreftfri

Skriv en ny kommentar

hits